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哈里·斯雷尼瓦桑：今天美国国立卫生研究院在七座城市举行签愿活动，希望召集一百万名美国人签署协议，承诺自愿分享个人医疗信息。线上活动同期举行。这个项目名为“All of Us”，此举引发了人们对隐私问题的关注，但其中一些目标颇具雄心：包括扩大精密遗传医学应用，以及扩大少数民族及妇女，这些传统上代表性不足的群体，在医学领域的研究。《华盛顿邮报》负责此事报道的记者伦尼·伯恩斯坦从华盛顿特区与我们连线。请告诉我们这个项目的规模以及目标。
伦尼·伯恩斯坦：好的。汇编医疗数据库这一项目极具挑战性，这也是我们从来没有做过的。他们希望能有一百万人给他们提供各种形式的信息，包括填写调查问卷，以及允许他们对你的整个基因组进行排序。他们希望争取来自全国各行各业，不同种族民族的人，他们采取各种步骤，确保他们能够得到。
哈里·斯雷尼瓦桑：那么一旦他们得到了这些信息，会做什么，有什么应用，有什么用途，他们希望能从中得到什么？
伦尼·伯恩斯坦：在这一点上可以说，应用永无止境。这个想法是为了促进精密医学发展，而精密医学可以为人们提供个性化的治疗方案，同时希望可以帮助人们提供预防和治疗，满足人们特定需求。
所以我们的想法是，我们将拥有一个巨大的信息库，各种各样的研究人员都可以深入研究，利用这个信息库，寻求各种疾病的治疗方法。就癌症而言，目前最容易理解。但也许我们会发现关于哮喘，会发现关于帕金森病的一些以前我们从不知晓的线索，我们可以对所有这些数据进行检查。
哈里·斯雷尼瓦桑：Cambridge Analytica丑闻刚过，脸谱网又发生全国乃至全球的数据泄露丑闻，N.I.H.和美国政府计划如何保护这可能有一百万人的信息？
伦尼·伯恩斯坦：通过你刚才提到的例子，我们知道没有什么是绝对安全的。一切都可能遭到黑客攻击。然而，他们采取了特殊的预防措施来保护这一点。他们也向你保证，绝不将其用于执法。也决不用于任何司法场合。他们——国会通过了一项法律，着眼于这个数据库——他们已经将这些保密文件囊括在内。所以不管发生什么，即使信息非法流到网上，执法层面也无法使用。
哈里·斯雷尼瓦桑：所以就在几周前，“金州杀手”的落网正是利用了D.N.A.证据，对吧？
伦尼·伯恩斯坦：是的。我认为这就是人们必须要自己做出决定的地方。完全看个人了。有些人对自己说，我每天为脸谱网上传更多信息，我能从中得到什么？什么也得不到。我得到的是广告，还得上脸谱网。所以，如果他们想要我的全部基因组，他们想把结果返回给我，那可能还值得。
其他人可能会说，我们在谈论我的电子病历，我们在谈论我的基因组，我们谈论的是我的活动，我们谈论的是我的环境，我只是在谨慎地犯错，不要去做。美国政府会不会给我们任何保证，说我们不打算将这个信息分享给任何觊觎这些数据的第三方，私人公司或资助机构，即使是匿名的？
伦尼·伯恩斯坦：我认为这会挫败目标。我认为这些保密文件和美国国会所采取的保护措施应该能防止这种情况的发生。这应该是研究人员和参与的人所能得到的信息。
哈里·斯雷尼瓦桑：好的，《华盛顿邮报》的伦尼·伯恩斯坦，非常感谢你。
伦尼·伯恩斯坦：谢谢你。
译文为可可英语翻译，未经授权请勿转载！
